Una niña padece el primer caso de la enfermedad de Gaucher en Guerrero

* Le negaron apoyo en el IMSS, pero ahora la Asociación Civil Gaucher se encargará de que su hija Ady Everlín reciba el tratamiento, informa la empleada Adriana Calvo * Es un mal enzimático, genetico-hereditario que afecta el hígado, el bazo, los riñones y los pulmones, explica el pediatra Luis Carvajal

Alfredo Mondragón * Por primera vez en Guerrero se registra la presencia de un caso de Gaucher, enfermedad enzimática genético-hereditaria que provoca alteraciones en los órganos internos, y que puede causar la muerte a una bebé de un año y 10 meses de nacida que no había recibido apoyo de las instancias oficiales para recibir el tratamiento que por la vía particular cuesta de 130 a 150 mil pesos mensuales.

Sin el apoyo de las autoridades médicas del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), única institución médica que tiene el tratamiento y medicina para el control de esta enfermedad que padece su hija, la empleada Adriana Calvo Patricia, informó el sábado por la mañana su problema y el apoyo que recibirá de la Asociación Civil Gaucher de México.

El 23 de diciembre del 2001, Ady Everlín Calvo López, hija de la empleada intendente Adriana Calvo de 38 años de edad, amaneció con el estómago inflamado, cuestión que le preocupó y la llevó al IMSS, donde es derechohabiente, pero no la quisieron atender e incluso, le aseguraron que no tenían el tratamiento.

Preocupada por la excesiva inflamación del estómago de su hija, se trasladó a la ciudad de México y recorrió varios hospitales, y fue en un nosocomio de Iztapalapa donde una pediatra realizó estudios clínicos a la menor y diagnosticaron que tenía el hígado y el bazo más grande de lo normal.

Adriana, insatisfecha, recorrió otros hospitales, pero la respuesta fue la misma.

Ahora “mi niña tiene estrabismo (enfermedad de los ojos conocida como bizquera), a su edad no camina, tiene su estómago inflamado, está delgada porque come poco y todo licuado; en cinco ocasiones se me ha querido asfixiar, su mal no está controlado y el tiempo de vida no lo sabemos”, explicó Adriana Calvo.

“Quisiera que apoyen a mi bebé porque todos tenemos el derecho de vivir y ella también… Ady tiene muchas ganas de vivir porque yo la veo… es muy sonriente, se carcajea y me ama porque me lo ha demostrado, no quiere que la deje ni un instante”, relató.

Adriana Calvo gana el salario mínimo, es madre soltera y mantiene a tres hijos, de 10, 12 y 14 años, que le dejó su hermana que falleció el 15 de enero de este año, y tres hijos propios, por lo que pidió ayuda debido a que había encontrado “las puertas cerradas”.  

Adriana Calvo informó que por la enfermedad su hija debe alimentarse con leche de soya (que tiene un costo de 150 pesos por lata de 400 gramos) y verduras licuadas.

En el mundo están registrados 7 mil 500 casos de la enfermedad de Gaucher, que se presenta principalmente entre los judíos azquenzhi, en Israel y Estados Unidos con 2 mil 500 casos cada uno. En México hay 45 casos detectados, 22 en tratamiento y ha habido una mortandad de 15 desde la década de los noventa, informó el presidente de la Asociación Civil Gaucher, Manuel Cazamayor Rodríguez.

La enfermedad de Gaucher es genético–hereditaria, no es contagiosa y fue descubierta en 1871 por el médico científico francés Phillipe Gaucher y en 1990 se registró su presencia en México, pero es hasta en el año de 1992 cuando llega a nuestro país la terapia para su tratamiento, precisamente para la joven Daniela Cazamayor de 15 años, hija del presidente de la Asociación Gaucher.

El pediatra del Instituto Nacional de Pediatría, Luis Carvajal Rodríguez explicó que esta enfermedad es causada por la deficiencia “de una enzima del organismo llamada glucocerebrosidada y que se acumula preferentemente en el hígado, el bazo y la médula ósea”.

Carvajal Rodríguez, dijo que los síntomas de esta enfermedad son aumento del tamaño del bazo y del hígado, dolor, compresión de los pulmones que disminuye su capacidad para proveer oxigeno a la sangre, y la interrupción del funcionamiento normal en el riñón.

En la piel del enfermo aparece  pigmentación café-amarillenta, manchas redondas y lisas de color rojo púrpura alrededor de los ojos e incremento del sangrado vía fosas nasales y moretones, explicó el pediatra.

El especialista informó que existen tres tipos de Gaucher, “la tipo uno que es la más benigna; la dos que es la más agresiva donde los pacientes mueren en los primeros años de vida, puede presentar crisis convulsivas, deterioro mental progresivo y la tercera que no es tratable”.

El tratamiento consiste en suministrar “de por vida” al paciente un medicamento producido y distribuido por la compañía Genzyme Corporation, cuyo costo mensual oscila entre los 130 y los 150 mil pesos, pero que actualmente lo tienen el IMSS y el ISSSTE, “donde canalizaremos a Ary Everlín”,  indicó Carvajal Rodríguez.