Ciudad de México, 20 de mayo de 2024. Al lupus le suelen llamar enfermedad invisible o de las mil máscaras, porque puede pasar desapercibido o ser mal diagnosticado por tantos y tan diversos síntomas que despierta.
Es un padecimiento del que aún falta información y mejoras en la atención médica, lo que lleva a que los pacientes no tengan buena calidad de vida.
Por ello surge el congreso “Potencia Lupus 2024. Otras realidades son posibles”, a realizarse esta semana en la Universidad de Monterrey por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu).
“El objetivo principal es contribuir a que el saber médico y el saber experiencial de la persona con lupus puedan convivir”, señala Laura Athié, presidenta de Cetlu, que trabaja para la investigación, divulgación y concientización del lupus.
“Los médicos tienen saberes científicos y clínicos que ayudan a la enfermedad, pero hay un gran problema de comunicación entre el médico y las pacientes”.
El congreso es el primero en su tipo en México, dice Athié, y se realizará de manera híbrida del jueves 23 al sábado 25 de mayo.
Cualquier persona podría desarrollar esta enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca al organismo y que es incurable.
Sus síntomas varían entre dolor muscular y articular, fiebre, erupciones, dolor en el pecho, pérdida de cabello, sensibilidad al Sol y sobre todo, cansancio extremo.
Entre las principales problemáticas, apunta Athié, están la falta información entre la comunidad médica sobre el padecimiento y también en los pacientes para comunicar sus síntomas con sus especialistas, por lo que la atención se complica.
“Tanto los médicos como los especialistas en salud no saben lo suficiente en nuestro país sobre el lupus, que realmente es una enfermedad enigmática”, apunta Athié, diagnosticada en 2000 y autora del libro Calva y brillante como la luna: diario de una loba contra el lupus (2013).
“Por otro lado está el factor emocional, que a veces hace que la persona en el consultorio no cuente bien a bien qué siente”.
Habrá conferencias a cargo de especialistas líderes en el tema, conversatorios entre asociaciones y talleres que abordarán diferentes temáticas: vida social, grupos de activismo, dotación de medicamentos, avances en investigación y acompañamiento a pacientes.
Se organiza en Monterrey por ser una de las principales ciudades del país en la que existe un mejor nivel de tratamiento a la enfermedad.
La invitación está abierta a comunidad médica, pacientes (quienes tienen acceso libre), cuidadores, familia y cualquier interesado.
Información sobre el programa e inscripciones en cetlu.com.mx/congresolupus
Texto y foto: Agencia Reforma
