Chilpancingo, Guerrero, 19 de diciembre de 2017. En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple la representante de la asociación civil Guerrero EM Vida en Guerrero, Guadalupe Irely Noreña Ramírez, informó que hay aproximadamente más de 300 casos, es una enfermedad poco conocida, no hay especialistas y tienen atención limitada.
De acuerdo con la Secretaría de Salud, la esclerosis múltiple (EM), es una enfermedad caracterizada por la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central.
La representante de la asociación civil Guerrero EM Vida que está ubicada en Acapulco, Guadalupe Irely Noreña Ramírez, quien también tiene esclerosis, dijo que hace dos años los neurólogos le informaron que había más de 200 casos, es decir que ya aumentó a unos 300.
Consultada por vía telefónica, Noreña Ramírez narró que hay personas que tienen el diagnóstico, y que los neurólogos los han invitado a que se unan a la asociación, pero no quieren porque temen visualizarse en sillas de ruedas.
Guadalupe Irely Noreña vive con ese mal desde hace 11 años, lo que le ha provocado pérdida de moticidad, de visión y algunas veces del habla.
De acuerdo con Noreña Ramírez, la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica degenerativa y discapacitante, y puede ser resultado de la ingesta en demasía de proteína cuando se es niño como la leche o por un sistema inmune muy bajo.
El tratamiento excede los 30 mil pesos, por el costo de los medicamentos como el Interferón y otros que tienen un costo mayor a los 50 mil pesos.
Dijo que desde que las personas diagnosticadas se organizaron como una asociación, lo principal que han solicitado es tener medicamento adecuado, porque en el 2005 aún les proporcionaban el medicamento sólo por inyecciones que se aplicaba en brazos, piernas, abdomen y muslos, “peleábamos mucho el medicamento para tener una mejor calidad de vida”.
En el 2005 ponían vacunas cada tercer día, ahora son por medio de pastillas, pero tuvieron que pasar 12 años para que hubiera un avance. “Hace falta capacitación, médicos especialistas, instalaciones y transportes adecuados”, señaló.
Guadalupe Irely Noreña indicó que la esclerosis no es una enfermedad con la que las personas se puedan contagiar como la gripa, ni tampoco significa morir por padecerla, “pero sí sabemos que si no nos cuidamos con el tratamiento adecuado, las atenciones y estudios, podemos quedar en estado vegetativo”.
Informó que la desventaja de tener la esclerosis es que las personas que trabajaban perdieron su trabajo, quienes son padres se ven en una situación de estrés, y algunos personas fueron abandonadas.
Manifestó que para brindar apoyo a las personas y que no estuvieran solas decidieron crear la asociación, “porque cuando estás enfermo crees que eres el único que tiene esclerosis; es para darnos cuenta que hay más personas y que han salido adelante”.
Precisó que hay más de 100 síntomas de esclerosis múltiple, pero no se presentan al mismo tiempo, como es la pérdida de fuerza muscular, visión borrosa o doble, adormecimiento, dolor, y problemas de equilibrio, tristeza o depresión. “hay síntomas que compartimos para ver cómo lo han superado”.
La representante de la asociación civil declaró que no pueden llevar las terapias a los hogares de los enfermos, “que sería lo más adecuado”, el lema que tienen es mantenerse activos, “la finalidad es que las personas se atrevan a salir de sus casas, que rompan ese temor, ese pavor”.
Informó que en Guerrero no existen terapeutas y los que existen están en el Centro de Rehabilitación Integral Guerrero (CRIG) de Chilpancingo y en Centro de Rehabilitación de Ciudad Renacimiento; “los que existen no manejan toda la capacitación plena para atender a las personas con enfermedades complejas, raras y particulares”.
Noreña Ramírez dijo que hay personas que tienen la enfermedad y por temor dejan la escuela, el trabajo y piensan que se van a morir. Para evitar eso la asociación se ocupa que tengan el diagnóstico y medicamento adecuados.
Destacó que actualmente las personas que tienen EM se atienden en el ISSSTE, IMSS y hospitales militares, “en Guerrero hay mucho por hacer para atender la enfermedad”.
Expresó que, “no es lo mismo la cantidad de pacientes que tienen diabetes a la cantidad que tienen esclerosis, y siempre las minorías van a ser menos auxiliadas porque por cuestiones estadísticas la lógica de las autoridades es que no es tanta la gravedad”.
La representante manifestó que espera a que no haya más casos de esclerosis, porque cuando una persona es diagnosticada “recibe la noticia como una condena, no tenemos un apoyo realmente, el cual podamos decir que la Secretaría de Salud nos va a pagar el fisioterapeuta, no la tenemos”.
Es un padecimiento para el que no existen estadísticas ni en el país ni en el estado
Por parte de las instituciones de salud y del gobierno del estado no hacen difusión de qué es la esclerosis, hay personas que la padecen pero desconocen que tienen la enfermedad.
Recriminó que la información no está actualizada de cuántos casos hay, no hay un censo nacional ni estatal, no hay estadísticas que indiquen que hay incrementos.
También destacó: “hemos peleado que el Instituto Mexicano del Seguro Social tenga un aparato de resonancia magnética, hay personas que nos dicen que lo hay, pero que no hay quien lo eche a andar, no hay quien capacite”.
La resonancia magnética sirve no sólo para confirmar la presencia de lesiones, sino para descartar otras enfermedades.
Las personas con esclerosis múltiple sufren también depresión, ansiedad, ira, miedo entre otras emociones, puede estar originada por la enfermedad o por las implicaciones del diagnóstico.
No existe cura para la esclerosis múltiple, el mayor número de los casos lo padecen las mujeres, hay medicamentos que frenan el desarrollo de la enfermedad y combate los síntomas; asimismo existen terapias que pueden retardar el progreso de la enfermedad.
“El sueño que tengo es tener un hospital de tercer nivel, en el que sólo se atenderían a personas con la misma enfermedad que la mía”, dijo Guadalupe Irely Noreña.
Texto: María Avilez Rodríguez/ Foto: Redes.
