De las 250 mil mexicanos que nacieron con esa característica genética, apenas 3 por ciento puede ir a la escuela, señala fundación.
Chilpancingo, Guerrero, 21 de marzo de 2019. En México existen 250 mil personas con síndrome de Down, de las cuales, apenas 3 por ciento tienen acceso a la educación, señala la fundación Mosaico en su página de internet.
En Chilpancingo, la vida de las personas que nacen con esta característica genética es muy difícil, por la falta de acceso a servicios de salud adecuados, a la educación, y sobre todo, porque la gente las discrimina, se burla de ellas y las aísla, ya que no hay una educación y cultura de respeto y tolerancia para incluirlas en la sociedad.
A nivel mundial, se estima que la incidencia se encuentra entre 1 de cada mil y 1 de cada mil 100 recién nacidos. Sólo durante 2018, en México nacieron 401 niñas y 339 niños con el síndrome.
La información publicada en la página oficial de la Secretaría de Salud federal no da a conocer los datos sobre cuál es el estado con más población con este síndrome, ni cuál es la población que hay en el estado de Guerrero.
La Asamblea General de la Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de sensibilizar a las personas en su trato hacia quienes tienen el síndrome, que requieren de atenciones especiales como terapias de lenguaje, ocupacional y física.
La gente no tiene “la capacidad de aceptar lo diferente”, lamenta una madre
Doña Patricia Sánchez de 46 años vive con sus tres hijos, en la colonia Javier Mina al norte de la ciudad, en la última hilera de casas a la que ya no tiene acceso a servicios públicos. En su pequeña vivienda, construida la mitad con madera y la otra mitad con cemento, duerme con su hijo menor, Pablo quien cumplió 10 años hace un mes.
En una entrevista en su domicilio, doña Patricia, reacia al principio a contar su vida a lado de su hijo, reconoció que ha sido difícil, pero no por eso mala o infeliz, porque su hijo le regala las mejores “ocurrencias” y siempre está dispuesto a ayudar en la casa.
“Antes me daba miedo pensar qué pasaría si yo no estoy o si se queda solo sin mi ayuda para siempre, pero ahora yo misma he aprendido que es observador y sólo es cuestión de repetir las cosas y las entiende bien. Aprendí a quererlo otra vez. La primera, cuando nació, y la segunda, cuando lo conocí”, narró mientras servía un vaso de agua.
Pablo sabe leer y hacer cuentas básicas de matemáticas, mejor que otros niños que requieren de calculadora para hacer una suma o una resta. Aunque le cuesta trabajo hablar con claridad, es tal su empeño por expresarse que incluso ya sabe contar chistes.
Patricia Sánchez sobrevive de lavar y planchar ajeno, así como la ayuda que recibe de sus dos hijos mayores, quienes tienen empleos. No tuvo la oportunidad de llevar a su hijo a un Centro de Atención Múltiple (CAM), pero ella misma le enseñó a leer y aprenderse las horas del reloj.
Nunca lo ha dejado ir solo más allá de la esquina de la calle donde viven, a comprar cosas a la tienda cercana, donde es conocido por todos los vecinos y a todos los saluda con respeto y cortesía, como su madre le enseñó.
“Yo quiero mucho a mi madre porque ella me quiere mucho a mí y somos muy felices juntos”, agregó Pablo.
Pablo le ayuda a su mamá a colgar la ropa en el tendedero, a barrer el patio y la casa mientras se juega con sus luchadores de plástico.
Doña Patricia Sánchez reconoció que la gente no está acostumbrada a convivir y socializar con las personas con síndrome de Down, y opta por rechazarlas, pero asegura que todo se debe a la falta de inclusión y respeto, que se relaciona con aceptar que en el mundo todos somos diferentes.
“Se le quedan viendo feo o se burlan a sus espaldas, hacen chistes que lastiman, pero entiendo que es gente que no tiene la capacidad de aceptar lo diferente”, agregó.
El síndrome de Down es una característica genética que consiste en que la persona tiene un cromosoma extra en lugar de los 46 usuales. En la mayoría de los casos, se trata de una copia extra del cromosoma 21, de ahí también que se le llama trisomía 21.
Según la Secretaría de Salud federal, no se sabe con certeza cuántos factores están relacionados con el síndrome, sin embargo, se sabe que es más frecuente entre las mujeres que son madres después de los 35 años.
Texto: Anarsis Pacheco Pólito / Foto: EFE- Archivo El Sur
