Bernardo Uribe / Agencia Reforma

Ciudad de México

En México, alrededor de 6 mil 700 personas viven con hemofilia, un trastorno hereditario de la coagulación que, pese a los avances médicos, continúa enfrentando retos en su detección oportuna y acceso a tratamientos adecuados.
Pacientes y especialistas coincidieron en que se requiere una mayor difusión sobre el padecimiento, así como una política de salud pública que garantice el acceso a diagnósticos y medicamentos innovadores para quienes viven con esta condición.
De acuerdo con Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en la Ciudad de México hay al menos 760 pacientes con tratamiento activo, aunque muchos casos no están registrados, debido a las dificultades en el diagnóstico, sobre todo en casos de hemofilia leve.
“Actualmente, los médicos hematólogos ya están siendo más conscientes y preparados cuando conocen a un paciente con hemofilia o que tenga otro trastorno de la coagulación; aunque el mayor problema sigue siendo la cobertura en las periferias, porque un paciente que tardar más de una hora en llegar al hospital puede dejar secuelas permanentes”, apuntó.
La hemofilia es causada por una deficiencia o ausencia de factores de coagulación, lo que provoca hemorragias prolongadas o espontáneas.
En décadas pasadas, el tratamiento consistía en transfusiones de sangre o plasma, prácticas que hoy se consideran riesgosas. Actualmente, existen terapias más seguras, como la profilaxis domiciliaria con factores recombinantes.
Héctor Hugo Hernández, diagnosticado al nacer, compartió que en su infancia la falta de información afectó gravemente su calidad de vida, al igual que a su hermano; sin embargo, el avance en la medicina le ha permitido tener más estabilidad.
“Gracias a que tuve rehabilitación pude empezar a caminar mejor y, desde los 19 años, empecé con la profilaxis de factor en casa. Ahí empecé a estudiar y a interesarme en salir más”.