Ciudad de México, 23 de octubre de 2022. Llegar a consulta médica con malestares para los que en apariencia no haría falta nada más que una medicina regular, y en cambio recibir un diagnóstico de cáncer, es una experiencia traumática.
Así la define la doctora Gabriela Hobbs, directora clínica del Servicio de Leucemia en el Hospital General de Massachusetts, quien como hematóloga y oncóloga lo ha atestiguado.
“Es muy traumante para un paciente ir a un médico pensando que tal vez le tienen que dar un antibiótico para una infección, y salir de eso con la noticia de que lo más probable es que tiene leucemia, que tiene que parar toda la vida entera y tiene que ser internado en el hospital”, cuenta en entrevista remota la especialista mexicana.
Y esa estancia en el hospital no es por uno o dos días solamente, sino por semanas y en ocasiones hasta más, pues en el caso de un cáncer como la Leucemia Mieloide Aguda (LMA), del tipo de los que se desarrollan en la sangre, la situación puede ser muy grave y el tiempo apremia.
“Estamos hablando de una enfermedad extraordinariamente agresiva que requiere tratamiento inmediato, porque sin ello los pacientes tienen una expectativa de vida de semanas o meses”, advierte Hobbs, quien en esos primeros momentos siempre pide a las personas que, aunque no la conozcan bien aún, confíen en ella y le permitan llevarlas adelante.
“La primera semana en particular es extraordinariamente traumante”, reitera la experta. “Y lo más difícil es que cuando se acaba el primer mes de tratamiento no se ha acabado la lucha. Después se requiere de más tratamientos, y luego otra hospitalización muy similar a la primera para hacer el trasplante de médula ósea. El camino del diagnóstico a la cura no es en línea recta”.
La importancia de hacer preguntas
Quizás por eso no sea una sorpresa que un porcentaje considerable de quienes son diagnosticados con este tipo de cáncer hematológico terminen padeciendo también síntomas de trastorno de estrés postraumático (PTSD, por sus siglas en inglés), como intrusión -pensamientos invadidos por el evento traumático-, evasión o hipervigilancia y reactividad.
Al menos así fue documentado en aproximadamente el 30 por ciento de 160 pacientes con LMA en el hospital donde se desempeña la doctora Hobbs, de acuerdo con un estudio conducido por la investigadora Areej El-Jawahri, en el que participó la especialista mexicana.
“Esos pacientes que no querían necesariamente admitir que tenían el diagnóstico -no a propósito, sino que estaban en shock-, acababan teniendo más síntomas de trastorno de estrés postraumático”, detalla la hematóloga y oncóloga.
De ahí que la doctora enfatice algo que cualquier sobreviviente de cáncer ha podido constatar en su propio combate a la enfermedad: “El apoyo emocional de la familia para los pacientes es esencial”.
Y no necesariamente tiene que ser un gran número de familiares, sino incluso con una sola persona, en quien probablemente recaerá la cuestión de los cuidados. El mero acompañamiento, escuchando y atendiendo todo lo que el médico informa, va marcando una diferencia para ese paciente que de pronto siente que le hablan en un idioma extraño y desde un planeta desconocido.
Aquí la especialista del Hospital General de Massachusetts, donde estudios también han arrojado que cuando familiares se involucran en la toma de decisión del tratamiento se consigue una mayor adherencia al mismo, recuerda tanto a pacientes como a acompañantes no sólo que no tiene nada de malo hacer preguntas, sino que hacerlas es lo más recomendable y hasta necesario.
“¿Qué quiere decir eso? Cuando se vaya a la casa, ¿qué tengo que hacer? ¿Qué tanto lo voy a tener que cuidar? ¿Qué tan seguido va a tener que venir? ¿Cuál es el riesgo de esto?”, ilustra Hobbs.
“Hacer y pensar esas preguntas es súper importante”, reitera, aconsejando apuntar todas las dudas que vayan surgiendo para poder plantearlas a médicos y personal de enfermería. “Mientras más información tenga el paciente y la persona que lo va a estar cuidando, pues mejor tienen que ser los resultados”.
Invitan a los médicos a recordar su vocación
Y para sus colegas, quienes después de años de estudio y ajetreadas jornadas laborales tal vez han olvidado por qué decidieron convertirse en médicos, la especialista los exhorta a ofrecer el apoyo emocional que los pacientes también necesitan, más allá de sólo brindar la medicina correcta.
“Yo creo que los privilegios más fuertes, realmente lo que considero un privilegio único de ser médico, es el hecho de que tienes la oportunidad de entrar en la vida de un paciente en su momento más vulnerable. Y es algo que no debemos de olvidar; tenemos que acordarnos que esa es la razón por la que somos doctores”, subraya.
“Si nada más te sientas unos minutos con ese paciente -sentado, no parado-, le tomas la mano, lo ves a los ojos y le preguntas: ‘¿Quién eres? ¿Qué estás sintiendo? ¿Cómo te ayudo?’, hace tanta diferencia, realmente hace tanta diferencia. Ayuda a dar mejor cuidado al paciente”.
Claro, continúa Hobbs, eso no sustituye el cuidado profesional por parte de trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatras y cualquier forma de cuidados paliativos, que puedan asegurarse de que ese paciente realmente tenga un plan de apoyo útil para cuando se vaya del hospital.
“Tal vez es una persona que no tenía vivienda estable o que no tiene mucha familia, o quizás por haber estado internado en el hospital un mes perdió el trabajo. Entonces, no es tan fácil como nada más darle el tratamiento al paciente y luego decirle: ‘Bueno, nos vemos la semana que entra en el consultorio para checar la sangre’.
“No importa que se le dé el tratamiento correcto si ese paciente no va a poder tener el seguimiento necesario”, concluye la especialista.
La magia de los avances en el tratamiento médico
La abuela de la hematóloga y oncóloga Gabriela Hobbs tuvo Leucemia Mieloide Aguda (LMA) hace 35 años, “y es increíble ver cómo ha cambiado el tratamiento desde que a ella la trataron hasta ahora”, estima.
Y es que, aunque sigue siendo vigente ofrecer quimioterapias muy agresivas para combatir a las células enfermas y, posterior a ello, realizar un trasplante de médula ósea con potenciales complicaciones, los avances en la materia han sido tales que se pueden pensar otras opciones para pacientes -particularmente los de edad avanzada- que difícilmente sobrevivirían a este tratamiento.
“Por un lado, una de las cosas que han mejorado muchísimo son los tratamientos de apoyo; hay muchísimos mejores antibióticos o medicina para la náusea, que suena como algo no tan importante pero que es crucial para ayudar a los pacientes”, expone Hobbs.
“Los trasplantes de médula ósea también han mejorado muchísimo en cuanto a poder encontrarle a los pacientes la persona que va a donar”, dice, a propósito de un procedimiento ante el cual suele existir el riesgo de complicación por rechazo en el organismo de quien recibe las células madre o células progenitoras sanas que repoblarán otra vez la médula con células buenas que, a su vez, reconstruirán el sistema inmunológico.
Ahora, hablando del nuevo paradigma de la medicina personalizada y la terapia genética, en la última década -aunque especialmente en los últimos cinco años- ha habido varios cambios en los fármacos disponibles para el tratamiento de la Leucemia Mieloide Aguda, que se diagnostica mucho más comúnmente en personas de arriba de 60 años, aunque eso no quiere decir que no lo puedan desarrollar personas jóvenes.
La clave ha sido la capacidad de identificar y clasificar las anormalidades genéticas que ocurren dentro de cada una de las células de la leucemia; mutaciones celulares que, de hecho, constituyen la razón por la cual se desarrolla este cáncer. “Es un error genético en el proceso de división de la célula”, explica Hobbs.
“Ahora podemos decir: ‘Si tenemos este cambio genético, se le puede dar esta pastilla; si tenemos este otro, se le puede dar esta otra'”, ejemplifica. “Hay pastillas que básicamente bloquean esos cambios genéticos a nivel celular adentro de cada una de estas leucemias, que para mí como oncóloga eso se me hace la magia realmente de la medicina”.
Lo relevante de esto, precisa la experta, no es nada más la posibilidad de tener mejores resultados, sino que es mucho menos tóxico e invasivo.
“La razón por la que la quimioterapia tradicional es tan tóxica es porque mata a cualquier célula; entonces, se cae el pelo, a uno se le deshace toda la boca, los intestinos, etcétera. Y con estas pastillas, pues como nada más está afectando ese cambio genético, en realidad no hay tantos otros efectos secundarios. Y eso es muy, muy importante y ha mejorado mucho el tratamiento”.
Asimismo, prosigue la especialista, hay mucha esperanza de que en un futuro se puedan desarrollar trasplantes o terapias celulares mucho más específicas que el actual trasplante de médula ósea; “porque decimos: ‘No tenemos un medicamento para curar esto, hay que quitar esa médula ósea y poner otra nueva’. Es muy tosco”.
“Si ahora mejor podemos hacer algo mucho más específico, donde se dan células específicamente que reconozcan la leucemia y no afecten nada más del cuerpo, pues eso ayuda mucho a poder tolerar el tratamiento sin afectar los resultados”, agrega.
¿El reto actual y por venir será hacer accesibles todos estos avances?
Lo que me entristece más es saber que yo practico medicina en un lugar extraordinariamente especializado, y aún así a veces es difícil obtener todos los exámenes que requerimos. Mi esperanza sería que en México pudiéramos también tener mejor acceso al diagnóstico; es tan crítico poder inicialmente hacer ese diagnóstico correcto, porque los tratamientos son completamente diferentes.
Espero que, claro, se pueda diseminar información y que llegue a México para poder hacer esos diagnósticos correctos, y también pues tener el acceso a esas medicinas. Porque, ¿de qué sirve que sepamos que existen estas medicinas medio mágicas, y no hay acceso en México?
Texto y fotos: Agencia Reforma
