Hace veinticinco años, una noticia sacudió a mi familia. Mi mamá, que entonces tenía cincuenta años, quedó paralizada de pies a cabeza sin una razón aparente. Yo llevaba poco tiempo viviendo en la Ciudad de México y contaba con un salario muy modesto, pero por fortuna había logrado inscribirla al ISSSTE. Ante la gravedad de su estado, la trasladamos de inmediato de Chilpancingo a un hospital en la capital del país.
El diagnóstico inicial fue devastador. Se trataba del síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad poco común que afecta el sistema autoinmune y que, en sus formas más severas, provoca una parálisis total. Los médicos nos advirtieron que quizá no sobreviviría esa noche. Pero mi mamá es puro carácter. Gracias a la atención médica que recibió y a su espíritu inquebrantable, después de meses en terapia intensiva logró salir adelante.
Su alta médica no marcó el final del camino, sino el inicio de una larga rehabilitación para recuperar la movilidad que la enfermedad le había arrebatado. Cuando nos la entregaron, solo podía mover la cara; después vino la silla de ruedas, luego la andadera y, con el tiempo, el bastón. Cada avance fue un triunfo, pero también un recordatorio de que la verdadera batalla no estaba solo en su cuerpo, sino en el mundo que la rodeaba.
Vivir todo esto nos transformó como familia. Nos enseñó resiliencia, paciencia y una fuerza que no sabíamos que teníamos. Pero, sobre todo, la actitud firme y luminosa de mi mamá nos mostró algo esencial: su discapacidad no la define ni la limita por sí misma. Lo que realmente pone obstáculos en su camino son las barreras que la sociedad coloca, no es ella quien debe “adaptarse”: es el entorno el que debe cambiar para que todas las personas puedan vivir con dignidad, autonomía y plenitud.
Lo que la enfermedad de mi madre me demostró es que para que todas las personas puedan desarrollar sus proyectos de vida y participar de manera activa en la sociedad, es necesario que todos formemos parte de la solución, entendí que la discapacidad no es un límite individual, sino una falla estructural.
Bajo la encomienda de la entonces jefa de Gobierno de la Ciudad de México la doctora Claudia Sheinbaum, cuyo gobierno humanista siempre ha estado marcado por la búsqueda permanente de garantizar todos los derechos para todas las personas, con empatía en lo que significó y significa la discapacidad de mi madre, dirigí diversas acciones para abordar las problemáticas de estas personas.
Una de las políticas fue la creación de la Academia de Lengua de Señas Mexicana de la Ciudad de México. Este proyecto nació de reconocer algo elemental: la comunicación es un derecho y, cuando se niega, se convierte en un acto de exclusión.
La academia es completamente gratuita, con cinco niveles que pueden completarse en dos años y medio, y gracias a la colaboración con el DIF Nacional, las personas egresadas obtienen certificación oficial única en el país, que realmente les abre oportunidades.
Pero más allá de los papeles, lo verdaderamente transformador fue lo que ocurrió dentro de las aulas, presenciales y virtuales. Personas sordas encontraron por fin un espacio digno para fortalecer su comunicación; aspirantes a intérpretes pudieron formarse con rigor para garantizar accesibilidad en medios, dependencias públicas y eventos privados; y familiares que nunca habían logrado comunicarse con sus hijas, hermanos, madres o padres sordos comenzaron, por primera vez, a tener conversaciones completas, cotidianas, emocionales, humanas. La academia reparó vínculos, derribó silencios obligados y abrió puertas que durante años estuvieron cerradas.
La otra política fundamental fue la Tarjeta Incluyente para Personas con Discapacidad Permanente, se diseñó pensando en dignidad y simplicidad, no en trámites extenuantes como anteriormente funcionaban los programas dirigidos a esta población. Esta tarjeta, permite el acceso gratuito a todo el transporte público de la ciudad y tiene una vigencia de cinco años, evitando que miles de personas tuvieran que renovar certificados médicos cada año, algo especialmente complejo para quienes están postradas, viven en zonas alejadas o carecen de recursos.
Además, la tarjeta estaba acompañada de un expediente con información esencial –tipo de discapacidad, edad, domicilio, escolaridad– que sirve no solo para mejorar la política pública, sino también para actuar en emergencias. Por poner un ejemplo, si una persona se extravía, la tarjeta permite identificarla de inmediato y contactar a su familia, evitando situaciones de riesgo que antes eran frecuentes.
Aunado a estas medidas, implementaron beneficios complementarios como placas vehiculares especiales, balizamiento en domicilios, reducciones en predial y agua, entre otras cosas, con el objetivo de que la vida cotidiana deje de ser una carrera de obstáculos para las personas con discapacidad.
Estas acciones no fueron asistencialismo. No fueron regalos. ni concesiones. Fueron decisiones públicas basadas en una idea firme: la discapacidad no está en el cuerpo, sino en las barreras que la sociedad coloca. Cada vez que derribamos una de esas barreras –comunicativas, físicas, económicas o institucionales– lo que hacemos es reconocer derechos, reparar desigualdades y acercarnos a una sociedad que asuma la diversidad como parte de su normalidad. Las políticas que impulsó la actual presidenta Sheinbaum desde el gobierno en la Ciudad de México, que por fortuna me tocó desarrollar nacieron de escuchar, mirar de frente y entender que la exclusión no es un problema natural ni inevitable, sino una elección, y nuestra presidenta eligió invertir en la inclusión.
Ver a mi mamá me enseñó a comprender que la discapacidad es tan grave como la sociedad que la causa. Ella pasó de estar completamente inmovil a poder caminar, su esfuerzo fue enorme, sí, pero lo que más la limitó nunca fue su cuerpo, sino los entornos que no estaban pensados para alguien como ella. Es un gran ejemplo de vida en mi familia, nos demostró que la derrota es una elección que no ha tenido en su vida.
Desde el gobierno de nuestra Presidenta Claudia, ha sido claro que las políticas públicas deben ser incluyentes, corrigiendo los pro-blemas estructurales que histórica-mente volvieron vulnerables a quienes viven con una discapacidad. Y esa es, en esencia, la relevancia del modelo social de la discapacidad: dejar de preguntar “ por qué la persona no participa” para empezar a preguntarnos “qué le pasa a la sociedad que no sabe incluirla”. Cada avance logrado, desde una persona que por fin habla con su hijo sordo hasta otra que puede desplazarse sin barreras, nos recuerda que la justicia social se construye cuando el entorno cambia, no cuando se obliga a las personas a adaptarse a él.

Nos leemos el próximo martes.

@EsthelaDamian