Texto y foto: EFE
Ciudad de México, 21 de marzo de 2018. Llevar un tratamiento adecuado del síndrome de Down, así como informar a la sociedad acerca de esta discapacidad puede garantizar una buena calidad de vida a quienes viven en esta condición, coincidieron hoy especialistas.
Vivir con esta condición “es posible y se tiene una buena esperanza de vida siempre y cuando se lleve un buen tratamiento”, aseguró a Efe la pediatra Marcela Tavera, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.
La especialista, que es miembro de la Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica, explicó que una de las claves para garantizar que las personas con esta condición puedan vivir hasta 50 o 60 años es que sean atendidas oportunamente desde su nacimiento.
“Siempre se debe tener un seguimiento cercano. Revisiones anuales para detectar enfermedades relacionadas con el síndrome, identificar que no tengan cardiopatías, eso es lo más importante”, explicó.
El síndrome de Down es un trastorno genético que ocurre cuando hay una copia de más del cromosoma 21. Este cromosoma extra causa anomalías en la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro; se trata de una de las formas más comunes de anomalías congénitas.
Sin embargo, una de las ventajas que hay en la actualidad es que existen diversas formas de detección de esta discapacidad, que se puede encontrar desde las primeras semanas de gestación.
Radamés Rivas, médico ginecobstetra y biólogo de la reproducción detalló a Efe que, por ejemplo, uno de los estudios es la biopsia de vellosidades coriales, “donde se extrae una pequeña muestra de corion de la madre desde la semana cinco para detectar alguna anomalía”, explicó.
De acuerdo con datos de la Fundación John Langdon Down, uno de cada 700 recién nacidos en el mundo presenta síndrome de Down y, de acuerdo con Tavera, la esperanza de vida de estos individuos puede ser de entre 50 y 60 años.
Rivas explicó que algunas características físicas de este síndrome son la disminución del tono muscular, el rostro plano, los ojos inclinados hacia arriba, las orejas mal formadas.
“Además, la capacidad de extender las articulaciones más de lo habitual, el gran espacio entre el dedo gordo del pie y los demás dedos, la lengua de gran tamaño respecto a la boca y la línea única en la palma de la mano”, dijo.
Tavera señaló también que las personas con síndrome de Down tienen más probabilidades de padecer enfermedades tiroideas y 20 veces más riesgo de sufrir leucemia o infecciones de oído.
Aunque aún es desconocida la causa de esta discapacidad, Rivas, quien también es miembro de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología, explicó que uno de los principales factores de riesgo es la edad de la madre.
“Sabemos que el único factor de riesgo son los extremos en la edad materna, quienes tienen hijos antes de los 18 años o después de los 39”, señaló.
El experto criticó la desinformación y la falta de educación por parte de la sociedad, que estigmatiza a estas personas.
“Hace falta educación en la sociedad para entender el síndrome de Down, para que no se vea como algo diferente, que la gente no entre en pánico cuando se sospecha de él”, dijo Yessenia Escudero González, fundadora de la fundación Mosaico Down, explicó a Efe que aún hace falta sensibilizar a la población para incluir a quienes viven con este síndrome.
“Por ejemplo, en la Ciudad de México, solo el 3 por ciento de niños con síndrome de Down asisten a una institución educativa, derivado de la falta de información de los padres, quienes a veces deciden esconder a sus hijos o piensan que por su discapacidad no tendrán avance en el aprendizaje”, señaló.
No obstante, Tavera explicó que mientras no existan problemas serios en el corazón de estas personas (cardiopatías), con un buen control los niños pueden, incluso, asistir a escuelas convencionales.
Lo importante, advirtieron los especialistas, es el diagnóstico oportuno y el seguimiento médico a lo largo de la vida de los pacientes “pero sobre todo, entender que es una discapacidad que puede sobrellevarse si se trata con cuidado, cariño y con los especialistas adecuados”, concluyó Rivas.
Presentan el primer muñeco bebé con rasgos de síndrome de Down en Argentina
Buenos Aires, Argentina. La Cámara Argentina de la Industria del Juguete y la Asociación Síndrome de Down del país sudamericano presentaron hoy en Buenos Aires el primer muñeco bebé con rasgos de síndrome de Down en el Argentina, desarrollado íntegramente por la empresa nacional “Casita de muñecas”.
“Oli” tiene un modelo masculino y otro femenino, el cabello oscuro, los ojos claros y puede mover los brazos, las piernas y la cabeza, a primera vista nadie sospecharía que este no es un muñeco común, ya que posee los rasgos de un bebé con síndrome de Down.
El evento sirvió de escaparate para una idea materializada que comenzó con la historia de una niña que no quería jugar con los muñecos corrientes.
“Nació de una anécdota, cuando una persona nos contó que charlando con una nena con síndrome de Down le preguntó si le gustaban las muñecas y la nena le dijo que no. Cuando le preguntó el por qué la nena le dijo que no le gustaban las muñecas porque no había ninguna parecida a ella”, afirmó a Efe Federico Galanterni, dueño de la empresa fabricante.
Su empresa se destaca por fabricar muñecos que favorecen la diversidad por un “juego más inclusivo”, con muñecos que reproducen con sus gestos la realidad del movimiento de los bebés, no una simple cara sonriente.
Actualmente producen alrededor de 60 gamas de muñecos con los que, como explicó el director, llegan a todos los públicos.
En Argentina hay, según el director ejecutivo de ASDRA, Pedro Crespi, cerca de 5 millones de personas con discapacidad, aunque no existen estadísticas certeras que indiquen cuántas de ellas tienen síndrome de Down, como sostuvo el director.
“Tiene el valor de la diversidad, que los chicos comiencen a jugar también con muñecos que tienen este tipo de condición y que los niños con síndrome de Down encuentren un muñeco con el que se puedan identificar”, consideró Crespi.
Otro valor que quiso destacar fue el del “boca a boca”, esos niños usarán a “Oli” para jugar con otros niños, que a su vez, aprenderán que en todos los juegos hay lugar para muñecos de todo tipo.
“Si nosotros comenzamos a naturalizar esto desde el juego desde que los chicos son pequeños, sin lugar a duda les estamos dando herramientas para que cuando sean adultos les va a servir muchísimo para poder vivir en la diversidad”, concluyó.
